'희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트'에서 가족사진 촬영이 진행되고 있다. 사진 서울대병원

"병원에 올 때마다 마음이 무거웠는데, 오늘은 아이와 웃으며 사진을 찍었습니다. 가족의 모습을 남긴 이 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같습니다."

서울대병원 '희귀질환 희망 나눔 포토(사진) 프로젝트'에 참여한 이솔(8)양 아버지 이의학씨의 말이다. 이양은 관절이 굳는 희귀질환인 선천성 관절 구축증을 앓고 있다.

서울대병원 희귀질환센터는 오는 27일까지 해당 프로젝트를 병원 대학외래 지하 1층 인술제중광장에서 진행한다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 법정 기념일인 '희귀질환 극복의 날'(2월 28일)을 맞아 현대차 정몽구 재단이 주최한다. 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원 방문객과 의료진의 희귀질환에 대한 이해를 높이기 위해 기획됐다.

희귀질환 환자와 보호자는 가족사진 촬영에 참여할 수 있다. 방문객은 네 컷 사진 촬영과 '희귀질환 바로 알기' 전시 부스(칸막이) 등을 통해 프로그램에 동참할 수 있다. 병원 측은 "희귀질환이 더는 보이지 않는 질환으로 머물지 않도록 공감의 폭을 넓히기 위해 이번 프로젝트를 마련했다"고 설명했다.

지난 23일 열린 '희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트' 제막식. 왼쪽 두 번째는 채종희 희귀질환센터장, 왼쪽 세 번째는 김영태 서울대병원장이다. 사진 서울대병원

김영태 서울대병원장은 "희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제"라며 "서울대병원은 진료와 연구를 넘어 환자와 가족이 존중받고 지지받는 환경을 만드는 데 역할을 다하겠다"고 밝혔다.

채종희 희귀질환센터장은 "이번 프로젝트는 의료진에게도 우리가 어떤 환자를 위해, 왜 더 나은 치료를 고민해야 하는지 다시 생각하게 만드는 계기"라며 "희귀질환 환자와 가족이 우리 곁의 이웃임을 기억하는 것에서 변화는 시작된다"고 말했다.

서울대병원 희귀질환센터는 유전체 기반 정밀 진단과 다학제 협진 체계를 통해 희귀질환의 진단과 치료·연구를 통합적으로 수행하고 있다. 또한 환자와 가족 대상 교육 프로그램과 의료진 워크숍(연수회)을 운영하며 인식 개선 활동을 이어가고 있다.

'희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트' 포스터. 사진 서울대병원