[라이프] “관절 통증·손바닥 농포 증상 땐 ‘사포증후군’ 의심” [Health&]
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건국대병원과 함께하는 희귀 난치질환 희망 동행 김해림 류마티스내과 교수
골격계 이상, 피부 병변 복합 발생
약물 치료로 진행 막고 증상 완화
국내 특성 반영 표준 치료 정립해야
사포증후군은 뼈와 관절, 피부에 염증이 발생하는 질환이다. 정확한 환자 수도 파악되지 않을 만큼 극희귀 질환에 속한다. 질환에 대한 인식이 워낙 낮다 보니 증상이 생겨도 정확한 진단을 받기까지 5년가량 걸린다고 알려진다. 이 분야 전문가로 꼽히는 건국대병원 류마티스내과 김해림 교수를 만나 사포증후군의 주요 증상과 국내 치료 환경을 들었다.
- 사포증후군은 어떤 질환인가.
- “사포증후군은 관절·뼈·피부에 만성 염증이 발생하는 매우 드문 자가 염증성 질환이다. 정확한 발생 원인은 밝혀지지 않았다. 사포(SAPHO)란 명칭은 윤활막염(Synovitis), 여드름(Acne), 농포증(Pustulosis), 골비대증(Hyperostosis), 골염(Osteitis)의 영문 알파벳 첫 글자를 딴 것이다. 이 다섯 가지 임상 증상이 복합적으로 나타나는 게 특징이다. 유병률이 서양에선 1만 명 중 1명가량으로 보고되지만, 국내에는 아직 정확한 통계가 없다. 전 연령대에서 발생할 수 있으나 30~50대에서 비교적 많이 발생하는 경향을 보이고, 남성보다 여성 환자 비중이 좀 더 높은 편이다.”
- 주요 증상은 뭔가.
- “흔히 나타나는 증상은 흉통이다. 심장·폐 질환과 달리 흉벽이나 흉곽을 이루는 관절에서 기인한 통증이다. 특히 쇄골이 늑골·흉골과 만나 관절을 이루는 곳에서 통증이 발생하는 경우가 많다. 뼈에 염증이 생기면서 통증을 유발하고 뼈가 불룩하게 튀어나온다. 척추나 엉덩이, 손목·손가락·발목·발가락 등 말단 관절에 통증이 발생하기도 한다. 환자의 60~90%에서는 피부 증상이 발생한다고 알려진다. 고름이나 홍반, 각질이 생기는 농포증이 가장 흔한데, 주로 손과 발바닥에 나타난다. 심한 여드름이나 건선을 동반하기도 한다. 피부 증상의 경우 환자의 약 50%는 관절통이 발생하기 전, 약 20%는 동시에, 약 30%는 관절통이 발생한 후에 나타난다. 피부 증상과 관절통이 동시에 발생하지 않는 사례가 많아 진단에 어려움이 따를 수 있다.”
- 치료하지 않으면 어떤 문제가 생길까.
- “치료하지 않고 방치하면 뼈에 악영향이 간다는 점이 큰 문제다. 염증의 영향으로 뼈가 점점 웃자라 비정상적으로 두꺼워진다. 그러면서 관절도 서서히 망가져 제 기능을 할 수 없는 장애가 발생할 수 있다.”
- 진단은 어떤 방식으로 이뤄지나.
- “사포증후군은 전형적인 증상과 영상검사 결과를 종합 평가해 진단할 수 있다. X선이나 컴퓨터단층촬영(CT), 자기공명영상촬영(MRI), 뼈 스캔, 양전자방출단층촬영(PET) 등의 검사를 활용해 관절 부위의 윤활막염이나 골염, 골비대증 등의 여부를 확인한다. 또 혈액검사를 해보면 대부분 염증 수치가 상승해 있다. 강직성 척추염일 때 흔하게 보이는 HLA-B27 유전자 양성률이 높다는 특징도 진단에 도움이 된다.”
- 진단되면 어떤 치료를 받게 되나.
- “사포증후군의 치료 목표는 임상적 관해다. 이는 치료를 통해 질병이 더는 진행하지 않고 병과 관련된 증상을 거의 못 느끼면서 생활할 수 있는 상태를 뜻한다. 통증을 호전시켜 삶의 질을 향상하고 질환의 진행을 멈춰 장애를 예방하는 것이다. 주된 방법은 약물치료다. 주로 비스테로이드성 소염제, 스테로이드제제, 항류마티스제제, 비스포스포네이트제제 등이 쓰인다. 그러나 아직 표준화된 치료법이 정립되지 않아 대개는 의사의 경험에 따라 약물을 처방하고 있다. 기존의 약물만으로 치료 효과가 부족한 환자에게는 특정 면역 단계를 차단할 수 있는 생물학적 제제를 고려할 수 있다. 다만 생물학적 제제 사용에 대한 허가 사항과 보험 기준이 없어 환자들에게 활용하는 데 제한이 따르고 있다.”
- 건국대병원은 어떤 치료 체계를 선보이고 있나.
- “건국대병원은 사포증후군을 정확히 진단해낼 수 있는 시스템을 갖췄다. 의심 환자가 왔을 때 진료, 검사, 진단에 이르는 전 과정을 체계적으로 대응한다. 류마티스내과뿐 아니라 피부과, 정형외과, 신경외과 등 관련 진료과 의료진 모두 질환에 대한 인식이 높아 협조적이다. 질병을 통합적으로 관리하고 개별 증상에 맞춘 정밀한 치료로 효율을 높이고 있다.”
- 질환 인식을 높이기 위한 과제는.
- “사포증후군은 1980년대에 병명이 붙여질 정도로 아직 많이 생소한 질환이다. 오래도록 병을 앓다가 뒤늦게 진단되는 사례가 많아 안타깝다. 특히 국내에선 극희귀 질환으로 분류될 정도로 드물고 역학조사가 이뤄진 적이 없어 환자 규모조차 알지 못한다. 국내 환자의 특징적인 임상 양상도 파악되지 않았다. 앞으로는 이를 확인할 수 있는 통합 연구를 시행하고 표준화된 치료 방법을 만들어나가는 과정이 중요할 것으로 생각한다.”
- 환자들에게 해줄 조언은.
- “일상에선 신선한 제철 음식을 먹으며 균형 잡힌 식생활을 하는 게 좋다. 또 밤낮이 바뀐 생활은 면역계에 악영향을 줄 수 있으므로 낮에 활동하고 밤엔 충분히 숙면하는 생활 리듬을 갖길 권한다. 무엇보다 일찍 발견해 적절한 치료를 시작하면 환자 대부분이 좋은 경과를 보인다. 약물치료에 대한 막연한 거부감이나 부담감을 느끼기보다 의사가 제안한 치료 계획을 잘 따라주길 바란다.”
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